В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМА

29 января 2021 года в 11:28

В Екатеринбурге умерла пятилетняя девочка, у которой была спинальная мышечная атрофия первого типа.

Печальной новость поделилась в Instagram мама девочки:

 — 28.01.2012 в 17:05 стала ангелочком, самой яркой звездочкой на небе

Когда девочка родилась в мире еще не существовало лекарства для детей со СМА. Сейчас же их два, но оба крайне дорогие.

Девочка с года была подключена к аппарату ИВЛ, дышать самостоятельно не могла. В январе у девочки выявили пневмонию и положили в реанимацию.

В марте малышке исполнилось бы шесть лет.

В апреле этого года девочке из Свердловской области с диагнозом СМА закрыли сбор средств для дорогостоящего лечения.

Ссылки по теме:
В Свердловской области заболеваемость пневмонией почти в два раза превысила многолетний уровень
Ройзман сравнил траты государства на парад и голосование по поправкам со сбором денег детям с СМА
Миллиардер оплатил лечение девочки со СМА, семья которой писала письмо Трампу
Ройзман: Владимир Лисин выделил 160 млн рублей на лечение второй свердловчанки с СМА
Больную СМА екатеринбургскую девочку Аню увезли в США
В Свердловской области дети со СМА смогут получать лекарство за десятки миллионов рублей бесплатно
Политики конфиденциальности и Условий использования Google