Минюст ликвидирует в Екатеринбурге «Фонд Ройзмана*»
ГУ Минюста России по Свердловской области подало иск о ликвидации «Фонда Ройзмана*» (*Евгений Ройзман внесен Минюстом РФ в реестр иноагентов) в Екатеринбурге.
5 марта 2025 года в 14:21
05.03 в 14:21
233
Минюст и полиция провели проверку в «Фонде Ройзмана»
Министерство юстиции и полиция провели проверку в благотворительном «Фонде Ройзмана» из-за сборов денег на препарат Zolgensma для двух детей.
23 декабря 2024 года в 09:47
23.12 в 09:47
339
Novartis заявила о смерти ребенка в России при лечении препаратом Zolgensma
Два ребенка - в России и Казахстане - умерли в ходе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) при помощи препарата Zolgensma. Об этом сообщила швейцарская фирма-производитель лекарства Novartis, пишет РИА Новости.
12 августа 2022 года в 09:10
12.08 в 09:10
258
Ребенку из Екатеринбурга собрали ₽150 млн на покупку лекарства от СМА
Семье двухлетнего Саши Лабутина из Екатеринбурга удалось собрать 150 млн рублей, необходимые для покупки препарата Zolgensma, который помогает детям со спинальной мышечной атрофией (СМА).
10 июня 2021 года в 16:52
10.06 в 16:52
206
Миллиардер оплатил лечение девочки со СМА, семья которой писала письмо Трампу
Маленькой девочке из Свердловской области с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) закрыли сбор средст для дорогостоящего лечения. Об этом написала семья ребенка в своём Instagram-аккаунте.
15 апреля 2020 года в 11:59
15.04 в 11:59
472
1
Больную СМА екатеринбургскую девочку Аню увезли в США
Пятимесячная Аня из Екатеринбурга с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия), на лечение которой с помощью миллиардера Владимира Лисина удалось собрать $2,4 млн, в настоящее время вместе с родителями находится в американской клинике, рассказали в благотворительном фонде «Радуга», через который шел сбор средств.
В Свердловской области дети со СМА смогут получать лекарство за десятки миллионов рублей бесплатно
Министерство здравоохранения Свердловской области прорабатывает возможность участия детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) в программе по раннему бесплатному доступу к новому препарату "Рисдиплам", сообщает департамент информационной политики.
2 марта 2020 года в 12:12
02.03 в 12:12
158
2
Семья еще одной больной СМА свердловской девочки написала письмо Трампу
Еще одна семья больного СМА (спинально-мышечной атрофии) ребенка в Свердловской области объявила сбор 167 миллионов рублей. Кроме того, родители Лизы из Заречного написали письмо президенту США Дональду Трампу, поскольку препарат, который необходим девочке, находится в Бостонском детском госпитале.