В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМА

29 января 2021 года в 11:28

В Екатеринбурге умерла пятилетняя девочка, у которой была спинальная мышечная атрофия первого типа.

В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМА

Фото: pexels.com

Печальной новость поделилась в Instagram мама девочки:

— 28.01.2012 в 17:05 стала ангелочком, самой яркой звездочкой на небе

Когда девочка родилась в мире еще не существовало лекарства для детей со СМА. Сейчас же их два, но оба крайне дорогие.

Девочка с года была подключена к аппарату ИВЛ, дышать самостоятельно не могла. В январе у девочки выявили пневмонию и положили в реанимацию.

В марте малышке исполнилось бы шесть лет.

В апреле этого года девочке из Свердловской области с диагнозом СМА закрыли сбор средств для дорогостоящего лечения.

Источник: Uralweb.ru
Текст: Юлия Аверина

Ссылки по теме:

В Свердловской области заболеваемость пневмонией почти в два раза превысила многолетний уровень

22 сентября 2020 года в 14:41

В Свердловской области за неделю с 14 по 20 сентября было зарегистрировано 35 899 случаев заболевания ОРВИ , показатель составил 85,9 на 10 тысяч населения, что на 27,8% выше уровня эпидпорога по совокупному населению, заболеваемость выше уровня прошлой недели на 10%.
Ройзман сравнил траты государства на парад и голосование по поправкам со сбором денег детям с СМА

23 июня 2020 года в 10:50

Экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман в эфире авторской программы "Личный прием" на радиостанции "Эхо Москвы" накануне прокомментировал тему двух предстоящих общегосударственных мероприятий - парада Победы и голосования по поправкам в Конституцию с точки зрения финансовых трат, и сравнил их со сбором денег детям со спинальной мышечной атрофией.
Миллиардер оплатил лечение девочки со СМА, семья которой писала письмо Трампу

15 апреля 2020 года в 11:59

Маленькой девочке из Свердловской области с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) закрыли сбор средст для дорогостоящего лечения. Об этом написала семья ребенка в своём Instagram-аккаунте.
Ройзман: Владимир Лисин выделил 160 млн рублей на лечение второй свердловчанки с СМА

24 марта 2020 года в 14:56

Российский миллиардер, председатель совета директоров НЛМК Владимир Лисин выделил необходимую сумму на лечение еще одного ребенка из Свердловской области, у которого диагностирована спинально-мышечная атрофия.
Больную СМА екатеринбургскую девочку Аню увезли в США

18 марта 2020 года в 11:28

Пятимесячная Аня из Екатеринбурга с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия), на лечение которой с помощью миллиардера Владимира Лисина удалось собрать $2,4 млн, в настоящее время вместе с родителями находится в американской клинике, рассказали в благотворительном фонде «Радуга», через который шел сбор средств.
В Свердловской области дети со СМА смогут получать лекарство за десятки миллионов рублей бесплатно

2 марта 2020 года в 12:12

Министерство здравоохранения Свердловской области прорабатывает возможность участия детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) в программе по раннему бесплатному доступу к новому препарату "Рисдиплам", сообщает департамент информационной политики.